Convivere con il mesotelioma è possibile e in questa guida elenchiamo una serie di consigli e strategie per convivere con il mesotelioma, migliorando la qualità della vita del paziente, il suo stato di salute generale e psicologico e le relazioni con familiari, amici e cargiver.
La prognosi e le aspettative di vita in caso di diagnosi di mesotelioma variano a seconda del tipo di tumore, dello stadio e dello stato di salute generale del paziente. La diagnosi precoce gioca un ruolo fondamentale e fa la differenza tra la vita e la morte. Dà infatti accesso alle terapie più efficaci e tempestive.
Indipendentemente dalla prognosi, è importante tenere conto di una serie di strategie da mettere in atto per convivere nel miglior modo possibile con il mesotelioma, una malattia grave e dall’esito spesso infausto. La diagnosi di mesotelioma ha un impatto emotivo e sociale che influenza la sfera delle relazioni. Ha un impatto anche sui familiari e sugli amici. Affrontarne anche gli aspetti sociali ed emotivi con consapevolezza si ripercuote sullo stato generale di salute del paziente, migliorandone la qualità della vita e in alcuni casi la prognosi della malattia.
Forniamo una serie di consigli per affrontare il lato emotivo e sociale del mesotelioma, ma anche una serie di consigli legati a dieta e nutrizione e stile di vita. Approfondiamo quindi cos’è la vita con il mesotelioma: quali sono gli effetti a lungo termine della malattia e come i pazienti possono gestire la qualità della loro vita durante la malattia.
L’ONA – Osservatorio Nazionale Amianto è vicino ai malati di mesotelioma. Fornisce l’assistenza legale ma anche quella medica e psicologica. Trovare sostegno dopo una diagnosi di mesotelioma e durante i trattamenti invasivi e debilitanti è di fondamentale importanza. Scopriamo come.
Indice dei contenuti
Come convivere con il mesotelioma? Attualmente le aspettative di vita sono molto basse (18-31 mesi). Anche se non esiste una cura, fortunatamente la ricerca sta facendo notevoli passi avanti e la prognosi è migliorata negli ultimi anni. Ciò è dovuto soprattutto ai nuovi trattamenti sperimentali e ai metodi diagnostici sviluppati di recente.
Se preso in tempo, la prognosi può essere più favorevole, ma ciò, come già accennato, dipende anche da altri fattori quali: la posizione del tumore, il tipo di cellule del mesotelioma, l’età di un paziente, il sesso e la salute generale del paziente. Nel caso in cui si ha la certezza di essere entrati in contatto con le fibre di amianto è utile sottoporsi a screening e test (approfondisci sul Consensus Report di Helsinki).
Ad oggi la ricerca preferisce optare per i trattamenti multimodali, che combinano più di una terapia del cancro in un unico programma di trattamento. Essi includono combinazioni di chemioterapia, immunoterapia, radioterapia, chirurgia o trattamenti alternativi in via sperimentale, come la terapia fotodinamica.
Alcune ricerche suggeriscono che le cure palliative possono aiutare a prolungare la sopravvivenza di quasi sei mesi.
Approfondisci su: “Il libro bianco delle morti di amianto in Italia-Ed.2022“
Gli studiosi hanno individuato tre temi fondamentali su cui lavorare per rendere meno pesante la convivenza con il male.
Nell’ultimo caso, il supporto di infermieri specializzati e del medico di base sono stati segnalati come fondamentali per un’assistenza coordinata e individualizzata.
Importante anche la creazione di team di supporto per l’amianto e l’ausilio di professionisti legali specializzati sui danni da amianto.
Già nel momento in cui viene comunicata la diagnosi, i professionisti del settore sanitario dovrebbero essere in grado di comunicarla nel migliore dei modi.
Questo implica non solo una certa trasparenza sulla malattia, sul suo decorso, sulle terapie, ma soprattutto una grande capacità di ascolto, sensibilità e una forte dose di empatia.
“Gli operatori sanitari devono essere meno negativi e insensibili nei confronti della diagnosi/prognosi. Sappiamo tutti che il mesotelioma non ha una cura nota ed è terminale, ma questa è l’ultima cosa che il paziente ha bisogno di sentire. Vogliamo tutti vivere nella speranza!”- affermano gli studiosi.
Uno studio sul dolore ha evidenziato l’importanza di garantire che il dolore del paziente e altri sintomi non siano sottovalutati dagli operatori sanitari.
La continuità dell’assistenza, l’assistenza coordinata e la buona comunicazione tra i centri di trattamento sono stati ampiamente riportati come importanti. L’assistenza frammentata è stata invece identificata come dannosa per l’esperienza del paziente, dal momento che aumenta l’ansia nei pazienti.
Sia la letteratura qualitativa sia quella quantitativa hanno evidenziato che i pazienti vogliono essere informati tempestivamente dal personale medico.
Da uno studio del 2020 è emerso che i caregiver hanno riportato alti livelli di depressione.
Gli autori suggeriscono che a causarla sono sopratutto il senso di colpa e il carico emotivo che essi devono affrontare sin dall’esordio della malattia.
In particolare, il fatto che gli assistenti cerchino di mascherare il proprio tumulto emotivo, per proteggere altri membri della famiglia, ha un impatto negativo sulla loro psiche.
Anche la gestione del lutto dei caregiver non deve essere sottovalutata. Per elaborarlo, i caregiver hanno riferito che troverebbero utile ricevere consulenza sul lutto (39%) o avere una consultazione post-morte con uno specialista medico (25%) o uno specialista in cure palliative (23%).
Le più grande difficoltà nella relazione tra paziente e caregiver, include l’incertezza su come si svilupperanno i sintomi del paziente, i cambiamenti nella personalità e nelle capacità fisiche del paziente.
La letteratura ha anche riferito che alcuni pazienti hanno difficoltà ad avere conversazioni aperte sulla loro condizione, poiché il pensiero del peggioramento dei sintomi e della morte risulta spaventoso.
Fare piani pratici per la morte, come mettere in ordine i loro affari legali, in modo che le loro famiglie siano finanziariamente sicure, ha permesso ai partecipanti di preparare se stessi e le loro famiglie alla morte. Ciò suggerisce che, mentre le discussioni sulla morte possono essere impegnative, le azioni pratiche possono essere più facili da prendere in considerazione per i pazienti.
Tuttavia, l’inibizione del paziente nei confronti delle discussioni sulla morte può rendere difficile garantire che gli assistenti informali possano prepararsi adeguatamente alla morte dei pazienti.
L’impatto del mesotelioma sul malato è composto di tanti aspetti. Il lato biologico è legato al dolore fisico, all’invasività dei trattamenti e agli effetti collaterali di farmacia, chemioterapia, radioterapia ed eventuali operazioni chirurgiche. La diminuita autonomia del paziente ha ripercussioni anche di carattere finanziarie oltre che logistiche. L’aspetto emotivo lo si tende spesso a trascurare, ma come già detto in questa guida, gioca un ruolo fondamentale. Ad esso si aggiunge l’impatto sociale e sulle relazioni influenzate dalla malattia, dalla sua logistica e dal carico emotivo che porta con sé.
Il 75% delle vittime di malattie da amianto soffre di depressione, deflessione del tono dell’umore e fobie. A queste manifestazioni di malessere si aggiungono stress, shock, sgomento, ansia, tendenza al ritiro sociale, apatia, difficoltà di concentrazione, rabbia e sentimento di impotenza.
Questa condizione sussiste anche tra coloro che sono semplicemente stati esposti e che ancora non presentano uno stato di malattia. Infatti molti soggetti soffrono per via della paura di poter contrarre una patologia asbesto correlata potenzialmente mortale. Lo status psicologico alterato post esposizione all’amianto è chiamato “paura di ammalarsi”.
Affrontare l’impatto emotivo del mesotelioma è fondamentale. Far fronte, senza ignorarli, anche ai sintomi psicologici della malattia aiuta a migliorare la salute generale del paziente e delle sue relazioni.
L’assistenza psicologica quindi svolge un ruolo essenziale nell’affrontare l’impatto emotivo del mesotelioma. I vantaggi riscontrati sono molti. Per esempio diversi studi hanno dimostrato che un supporto psicologico migliora la qualità di vita e aumenta la sopravvivenza. Infatti, la condizione psicologica dei malati di patologie asbesto correlate, insieme alla volontà di sopravvivere e di lottare contro l’amianto, influisce sul sistema immunitario e quindi sulle chance di guarigione.
“Oltre alla ricerca nel campo biomedico, è necessario assistere coloro che si sono ammalati e i loro familiari, anche con una parola di conforto e di sostegno. – ha dichiarato l’Avv. Bonanni, Presidente dell’ONA – Per questo noi dell’ONA stiamo incrementando l’azione e l’operatività del dipartimento di assistenza psicologica per le vittime dell’amianto e degli altri cancerogeni”.
Avere un aiuto su come affrontare gli aspetti sociali ed emotivi del mesotelioma non è fondamentale solo per la vittima ma anche per chi gli sta vicino. I familiari e gli amici possono subire gli stessi effetti psicologici. Per esempio possono manifestare senso di impotenza e rabbia che devono essere opportunamente trattati dal punto di vista psicoterapeutico. In caso di decesso, diventa ancora più importante aiutare i familiari della vittima con l’elaborazione della sofferenza e il radicale cambiamento dei programmi e progetti di vita.
Inoltre anche i familiari corrono il rischio di ammalarsi. Spesso i lavoratori esposti riportavano nelle proprie case abiti contaminati e anche questa esposizione a basse dosi poteva provocare un danno alla salute. A dimostrazione di ciò ci sono i dati del VII Rapporto ReNaM che comprendono anche casi di mesotelioma tra i congiunti della vittima primaria.
L’Exceptional Responders Initiative (ERI), un programma che studia i pazienti sopravvissuti alla prognosi iniziale di mesotelioma, ha individuato tratti comuni a tutti i malati. Ha così stilato un “piano di assistenza alla sopravvivenza”.
Esso prevede delle linee guida personalizzate per monitorare e mantenere in buona salute i pazienti durante e dopo il trattamento.
Secondo i ricercatori, alcuni fattori possono incidere non solo sulla qualità della vita di un malato di mesotelioma, ma anche sul tasso di sopravvivenza.
I pazienti che hanno portato avanti uno stile di vita che ha tenuto conto dei punti di cui sopra, hanno vissuto almeno tre volte più a lungo rispetto alla prognosi.
La nutrizione svolge un ruolo importante nella prognosi del cancro di un paziente. Gli studi consigliano di optare per un’alimentazione a base vegetale, limitando al minimo i carboidrati. Al contempo bisogna mantenere il giusto peso-forma, evitando il calo ponderale che potrebbe debilitare ulteriormente il paziente.
Per ottimizzare i pasti, sarebbe opportuno consumare molti piccoli spuntini durante il giorno, secondo un programma prestabilito. Per farlo è utile avvalersi dell’aiuto di un professionista in grado di analizzare le esigenze nutrizionali del paziente e i loro cambiamenti durante il decorso della malattia.
Affidarsi a un centro specializzato nel trattamento del mesotelioma è un altro fattore che può migliorare la prognosi e la convivenza con la malattia. Esso deve prevedere l’azione interdisciplinare di un team focalizzato sulla cura psico-fisica e sulla riabilitazione.
Un ruolo importante è dato dalla cura degli aspetti emotivi legati alla malattia. Il cancro causa paura, ansia e altri problemi di salute. I gruppi di supporto e le organizzazioni comunitarie sono indispensabili per gestire questi aspetti.
In particolare, è importante gestire e ottenere supporto psicologico nell’ambito dell’impatto emotivo sul paziente e nelle relazioni con familiari amici in un’ottica sistemico-relazionale.
I congiunti del malato possono anch’essi usufruire di un supporto specifico per fare fronte all’impatto emotivo della malattia e della vicina dipartita del congiunto. I caregiver in particolare sono sottoposti a un sovraccarico emotivo da non sottovalutare. La corretta gestione di questo aspetto è fondamentale anche per migliorare la convivenza del paziente con la malattia.
Il Dipartimento di assistenza psicologica ONA ha elaborato un protocollo psicologico specifico per le vittime dell’amianto e i loro familiari. Inoltre l’ONA incentiva la ricerca scientifica anche in ambito psicologico, sul peso degli aspetti emotivi e sociali del mesotelioma e delle altre malattie da esposizione nella convivenza con la patologia e nel miglioramento della prognosi.