In questa guida trattiamo l’aspetto emotivo del mesotelioma e in particolare forniamo qualche consiglio per affrontare l’impatto emotivo e sociale della malattia.
Il mesotelioma maligno (MM) è una forma incurabile di cancro, correlata quasi esclusivamente all’esposizione alle fibre di amianto. Ce ne sono diverse tipologie, anche se il più comune è il mesotelioma pleurico. Tutti i mesoteliomi causano un danno biologico vicino o pari al 100%. Alla sofferenza fisica per la malattia si aggiunge quella dovuta alle cure invasive e debilitanti. L’esito è quasi sempre infausto e la prognosi non supera solitamente i 5 anni dalla diagnosi.
Ciò ha dei forti impatti anche sul lato emotivo e sociale della vita del paziente e dei caregiver. Per questo è importante fare attenzione agli aspetti emotivi del mesotelioma: come i pazienti e le loro famiglie possono gestire la diagnosi e l’evoluzione della malattia, e come trovare supporto psicologico.
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L’impatto del mesotelioma sul malato è composto quindi di tanti aspetti. L’aspetto emotivo lo si tende spesso a trascurare, insieme all’impatto sociale e sulle relazioni influenzate dalla malattia, dalla sua logistica e dal carico emotivo che porta con sé.
Il 75% delle vittime di malattie da amianto soffre di depressione, deflessione del tono dell’umore e fobie. A queste manifestazioni di malessere si aggiungono stress, shock, sgomento, ansia, tendenza al ritiro sociale, apatia, difficoltà di concentrazione, rabbia e sentimento di impotenza.
Questa condizione sussiste anche tra coloro che sono semplicemente stati esposti e che ancora non presentano uno stato di malattia. Infatti molti soggetti soffrono per via della paura di poter contrarre una patologia asbesto correlata potenzialmente mortale. Lo status psicologico alterato post esposizione all’amianto è chiamato “paura di ammalarsi”.
Affrontare l’impatto emotivo del mesotelioma è fondamentale. Far fronte, senza ignorarli, anche ai sintomi psicologici della malattia aiuta a migliorare la salute generale del paziente e delle sue relazioni.
L’assistenza psicologica quindi svolge un ruolo essenziale nell’affrontare l’impatto emotivo del mesotelioma. I vantaggi riscontrati sono molti. Per esempio diversi studi hanno dimostrato che un supporto psicologico migliora la qualità di vita e aumenta la sopravvivenza. Infatti, la condizione psicologica dei malati di patologie asbesto correlate, insieme alla volontà di sopravvivere e di lottare contro l’amianto, influisce sul sistema immunitario e quindi sulle chance di guarigione.
“Oltre alla ricerca nel campo biomedico, è necessario assistere coloro che si sono ammalati e i loro familiari, anche con una parola di conforto e di sostegno. – ha dichiarato l’Avv. Bonanni, Presidente dell’ONA – Per questo noi dell’ONA stiamo incrementando l’azione e l’operatività del dipartimento di assistenza psicologica per le vittime dell’amianto e degli altri cancerogeni”.
Il sostegno è d fondamentale importanza per fare fronte all’impatto emotivo del mesotelioma. Rivolgersi ad un’associazione che fornisce consulenza psicologica permette di ottener eun grande aiuto. Uno dei primi motivi di relativo benessere quando si vive un forte disagio emotivo viene in primis dal sentirsi compresi che va a mitigare anche il senso di abbandono connesso a una malattia per la quale non esistono molte opzioni di cura e la diagnosi avviene sovente in ritardo.
La psicoterapia di gruppo consente di confrontarsi con persone che vivono lo stesso tipo di disagio e sono legata alla stessa sorte. OLtre a sentirsi meno soli, questo apre una finestra su diversi modi di reagire ad una situazione simile creando la possibilità di stimolazioni positive.
La terapia individuale permette di gestire al meglio le relazioni rese gravose dalla malattia con i caregiver e con tutto il lato burocratico, finanziario e logistico che grava sul paziente con un forte carico emotivo.
La psicoterapia e il supporto delle associazioni può essere anche un valido aiuto ad arginare la spesso carente comunicazione con il personale sanitario e sentirsi così più vicini a un approccio personalizzato, gentile, caldo e inclusivo.
Avere un aiuto e trovare sostegno per affrontare gli aspetti sociali ed emotivi del mesotelioma non è fondamentale solo per la vittima ma anche per chi gli sta vicino. I familiari e gli amici possono subire gli stessi effetti psicologici. Per esempio possono manifestare senso di impotenza e rabbia che devono essere opportunamente trattati dal punto di vista psicoterapeutico. In caso di decesso, diventa ancora più importante aiutare i familiari della vittima con l’elaborazione della sofferenza e il radicale cambiamento dei programmi e progetti di vita.
Inoltre anche i familiari corrono il rischio di ammalarsi. Spesso i lavoratori esposti riportavano nelle proprie case abiti contaminati e anche questa esposizione a basse dosi poteva provocare un danno alla salute. A dimostrazione di ciò ci sono i dati del VII Rapporto ReNaM che comprendono anche casi di mesotelioma tra i congiunti della vittima primaria.
La ricerca e gli studi scientificini non mostrano abbastanza sensibilità riguardo agli effetti psicologici nelle diverse fasi della malattia, né considera le varietà di prognosi.
Dal 1981 al 2019, solo diciassette articoli scientifici riportano studi incentrati sugli effetti psicologici del mesotelioma su pazienti e assistenti. La maggior parte di essi, condotti in Europa, Nord America e Australia, si sono concentrati sull’aspetto emotivo e psicologico dei malati, trascurando invece l’impatto sui caregiver.
In linea generale dagli studi sull’impatto emotivo del mesotelioma, è emerso che i malati sviluppano ansia, depressione, preoccupazioni esistenziali e stress post-traumatico legati alla pre-diagnosi, alla diagnosi e all’evoluzione della malattia.
Non avere contezza della diagnosi provoca shock, rabbia, angoscia, intorpidimento, senso di impotenza, incertezza, ansia e depressione.
Quando arriva il terribile responso, il paziente piomba in uno stato di angosciante incertezza, riguardante la progressione della malattia e il futuro. Nei malati di mesotelioma è infatti spesso frequente la cosiddetta “Sindrome della spada di Damocle”, cioè il timore, ahimè giustificato, del rischio di recidiva.
Esso procura notevoli ricadute psicologiche nel 20-30% dei casi e condiziona una vita già pesantemente segnata da una malattia che non lascia scampo. La prognosi bassa prevde che il malato. debba affrontare tutta una serie di questioni legali e finanziarie. Gli studi riferiscono che i pazienti si si sentono “un peso morto”.
L’impatto emotivo del mesotelioma può quindi essere devastante. Secondo la letteratura scientifica i pazienti con mesotelioma hanno il più alto rischio di suicidio nei primi sei mesi, con un rischio di 8,61 volte rispetto alla popolazione generale.
La disperazione è apparsa come un aspetto importante dell’esperienza del mesotelioma rispetto a quella del cancro ai polmoni, con la differenza spiegata dall’incurabilità del mesotelioma, dalla prognosi sfavorevole e dalla mancanza di opzioni di trattamento.
Oltre ai malati “passivi”, la ricerca ha delineato una categoria formata da “combattenti”. Si tratta di pazienti che lottano fino alla fine, affidandosi anche alla medicina complementare/alternativa, ai gruppi di supporto, alle cure palliative, alla fisioterapia e, cercando di mantenersi attivi sia all’interno della società sia in famiglia.
Oltre al dolore fisico e all’abbondante sudorazione, i pazienti di mesotelioma si sentono “socialmente isolati“. Soffrono inoltre di depressione, angoscia, apatia e stigma. L’isolamento sociale è strettamente connesso al dolore fisico e all’impossibilità di portare avanti la propria vita e le relazioni sociali, attanagliati dalla sofferenza.
L’ansia per il futuro e l’angoscia per la mancanza di alternative e trattamenti peggiora il quadro. A ciò si aggiunge la rabbia dovuta non solo alla frustrazione di non poter svolgere le attività ordinarie, ma anche nei confronti spesso degli ex datori di lavoro responsabili di avere causato la malattia.
I malati di mesotelioma hanno diritto al risarcimento integrale dei danni subiti che includono il danno morale, strettamente collegato all’impatto emotivo del mesotelioma. La Corte di Cassazione, Sez. Lav., n. 24217/2017, ha confermato la decisione della Corte di Appello di Venezia di condannare il datore di lavoro al risarcimento del danno da paura di ammalarsi in un lavoratore esposto ad amianto a cui sono state diagnosticate le placche pleuriche:
“La sentenza della Corte d’appello di Venezia ha commisurato il danno morale spettante all’appellante precisamente al patema e al turbamento provati per il sospetto di malattia futura, correlata al maggior rischio di contrarre il mesotelioma (tumore maligno) rispetto a soggetti con storie espositive comparabili non affetti da placche pleuriche (paura di ammalarsi). Perciò questa Corte ritiene che la quantificazione del danno morale, lungi dal conseguire da meccanismi semplificati di liquidazione automatica, sia scaturito da un’adeguata e circostanziata “personalizzazione” del pregiudizio subito e, pertanto, sia adeguata ai criteri generalmente accolti. Conclusivamente il ricorso non merita accoglimento. Le spese seguono la soccombenza”.
La sentenza della Cassazione Sez. Lav. 19623/2022 ha affermato la risarcibilità del danno morale anche in caso di insussistenza di malattia che riguarda anche i familiari di coloro che sono stati esposti.
L’ONA-Osservatorio Nazionale Amianto fornisce oltre all’assistenza medica e psicologica anche quella legale per il risarcimento dei danni subiti dalla vittima e dai suoi famigliari. Complilando il seguente form potrete richiedere l’assistenza legale gratuita.